Kronisk hovedpine smadrede Julies karriere - og hun er ikke den eneste

»Jeg har lige hentet et stativ til vores slyngevugge. Og jeg ved 100 procent, at jeg får hovedpine, når jeg kommer hjem. Jeg skal hele tiden forhandle med den her sygdom. Den er der altid - hele tiden,« fortæller Julie Bülow.

Jeg snakker med hende i telefonen, hun er på vej hjem, og ved siden af hende ligger hendes kun fem uger gamle datter Mia og sover tungt.

»Så nu er der tid. Men du må undskylde, hvis jeg kludrer i ordene, for det er også noget, jeg lever med,« siger Julie.

Julie Bülow er 33 år og altså nybagt mor. Hun er lykkelig, meget lykkelig.

Men hun har også hovedpine, og det er i en grad, så hun var i tvivl om, hun overhovedet skulle være mor, og i en grad så hun nu er indstillet til førtidspension.

Spirende talent

For os der kender Julie, for det gør jeg nemlig, så ved vi, at hun var en spirende talentfuld journaliststjerne. Efter flere forsøg lykkedes det Julie i 2012 at komme ind på Danmarks Medie- og Journalisthøjskole. At hun ikke var kommet ind længe før, forstod ingen af hendes journalist kolleger på avisen i Randers, hvor både Julie og jeg arbejdede dengang. For hun var et naturtalent.

Der er grund til, at jeg blander mig selv ind i artiklen, hvilket ellers ikke er god journalistik. Men her er det vigtigt, fordi jeg, ligesom de fleste af os, ikke rigtigt forstår, hvor slemt det kan være med hovedpine. Jeg har aldrig selv oplevet en hovedpine, jeg ikke kunne drikke væk med vand eller kunne have undgået på grund af for meget vin. Har det været rigtig slemt, så har jeg fået en massage.

Så da jeg på sociale medier erfarede, at Julie var sygemeldt på grund af hovedpine, så tænkte jeg faktisk, at hun nok var stresset. Eller måske havde hun bare været for meget på mobil eller var ikke smertestillet ordentlig. Det skulle nok gå over - tænkte jeg.

Men det gjorde det ikke. Og det gør det ikke.

Karrieren sluttede

Julie var den første, jeg tænkte på, da jeg skulle skrive denne artikel om hovedpine. Jeg tænkte egentlig, hun kunne fortælle, hvordan hun kom igennem det. Men det gjorde hun ikke.

Hovedpinecentret har opgivet hende. Hun har kronisk og kraftig spændingshovedpine i en grad, der fik hendes sagsbehandler i kommunen til at sige til hende: Du kan ikke mere. Du skal indstilles til førtidspension.

»Det viste sig, at jeg ikke havde noget liv efter en arbejdsdag. Jeg kæmpede, men det gik ikke. Jeg har været enormt passet på af både min arbejdsplads og min sagsbehandler. Det er sgu ikke tit, man hører om, at det er kommunen, der rusker i en og siger: Det her det går ikke,« fortæller Julie med sin sædvanlige glade stemme.

I 2014, mens Julie var i praktik på DR, mærkede hun de første hovedpiner, der sad i pande, nakke, ryg og ansigt, komme med insisterende kraft. Øjnene kunne ikke rigtigt fokusere.

Det var her, hun begyndte at gå til læge.

»Jeg havde enormt svært ved at forstå, hvad der skete med mig, og jeg kom til flere behandlere. Jeg forsatte min uddannelse og blev færdig. Jeg troede virkelig på, at det nok skulle gå,« siger Julie.

Derfor søgte hun og fik drømmejobbet på Nordisk Film efter endt uddannelse i 2017. Det næste år brugte hun på at arbejde og gå til undersøgelser. I 2018 fik hun at vide, at sygdommen var kronisk. Hun blev rasende og frustreret. I december 2018 blev hun sygemeldt, og i starten af 2019 fik hun at vide, at hun skulle indstille sig på, at hun skulle have flexjob.

»Jeg havde aldrig søgt jobbet, hvis jeg havde vidst, jeg ikke kunne beholde det,« siger Julie og fortæller, at hovedpinen fik indflydelse på hendes arbejdsindsats, og at det var årsag til flere samtaler med chefen, der, med rette, havde forventet store præstationer af Julie. Det havde hun også selv.

Klem ballerne sammen

Julie er desværre ikke alene. Over en halv millioner danskere lider i svær grad af hovedpine. Måske er der mange flere. Og fordi man ikke kan se sygdommen, er den, som andre skjulte sygdomme, omgærdet af tabu og uvidenhed.

»Til at starte med kunne jeg ikke selv forstå, hvad der foregik. Mine allernærmeste sagde bare: klem ballerne sammen, så går det nok. Det var omsorg, men det var så misforstået omsorg. Min kæreste havde også svært ved at forstå det. Det gjorde, at vi havde mange skænderier. Men langsomt begyndte jeg selv at forstå, at det her er mit liv, og vi begyndte at kunne indrette vores liv efter det, « fortæller Julie, der stadig er sammen med sin store kærlighed og nu forældre til lille Mia.

Det kan jo lyde nemt bare at ”indrette” sig efter sygdommen. Det er det ikke. Julie lever i konstante smerter, problemer med hukommelse og tale, fordi hendes hjerne i så mange år har været på overarbejde på grund af smerter, og hun må konstant jonglere sin tid. Meget af tiden går med at ligge stille i sengen, i mørke, uden lyd og forstyrrelser.

»På den måde er det lidt som migræne, men jeg er heldig, fordi jeg kan skubbe lidt med det. Jeg oplever heldigvis ikke mere, at det bare kommer væltende. Men jeg ved, at det kommer på et tidspunkt,« fortæller hun.

Tabu sygdomme

Migræne er nok den invaliderende hovedpine, de fleste kender til. Derudover findes der en række invaliderende hovedpine sygdomme, og fælles for dem er, at de har enorm indflydelse på livskvaliteten. Udover smerterne døjer mange også med tabu omkring sygdommen.

Det kender Julie også alt til. At det kan være for trættende og hårdt at forklare, at hun har spændingshovedpine i invaliderende grad.

»Når jeg møder nye mennesker, eksempelvis ved frisøren, så spørger de jo altid, hvad man laver. Nogen gange siger jeg bare, at jeg er journalist og nævner mit seneste job ved Nordisk Film. Det er trættende at skulle det igennem hele tiden. For folk har en meget klar referenceramme til hovedpine. For det har vi jo alle prøvet, ikke? Så folk kommer med så mange gode råd, og det orker jeg bare ikke mere, « lyder det fra Julie.

Hun har lært at leve med sin hovedpine, hendes liv er indrettet efter det, og hun er blevet mor på trods.

»Jeg er måske lidt naiv, men jeg tænkte bare, det her skal jeg. Og det går godt. Men jeg er stadig ked af, at jeg skal på førtidspension. Det var jo ikke det, der var meningen,« siger Julie, inden hun må takke af.

Ikke fordi Mia vågner, men fordi Julie begynder at kludre lidt i ordene og bliver uopmærksom. En konsekvens af at have levet med kronisk spændingshovedpine i mere end otte år.