»Der er mere brug for Muskelsvindfonden end nogensinde før«

Simon Toftgaard Jespersen fortsætter sit virke som formand og talsperson for Muskelsvindfonden. 

Det oplyser Muskelsvindfonden i en pressemeddelelse.

Lørdag blev han valgt på Muskelsvindfondens landsmøde og ser frem til stadig at kunne repræsentere foreningen udadtil.

Formandens overordnede betragtning er, at Muskelsvindfonden som forening står stærkere end nogensinde både politisk, økonomisk og visionært. Han fortæller:

»Økonomisk viste Grøns koncertturne i 2022, at Muskelsvindfonden og Tuborg stadig kan stemple ind med Danmarks største kulturbegivenhed og melde udsolgt til flere af koncerterne. Det har betydet et godt overskud, som har lukket hullet i pengekassen efter to års ufrivillig corona-pause. Samtidig har det bidraget til at styrke foreningens indsatser på bl.a. forskningsområdet.«

Politiske sejre

Trods et stærkt år med politiske sejre er der stadig masser at kæmpe for, mener formanden:

»Politisk set har vi sat væsentlige aftryk på både det sundhedspolitiske og det socialpolitiske område i 2022. Vi har bl.a. kæmpet for hjælp til mennesker med ALS, indførelse af screening af nyfødte for muskelsvinddiagnosen SMA og at begrænse kommuners misbrug af rådighedstimer i hjælperordninger. Alle dele med succes. Men vi har fortsat et stort arbejde foran os: Mange får nej til den hjælp, som de har behov for, og medicinsk behandling af diagnosen SMA er stadig begrænset til mindre børn – for at nævne nogle eksempler. Når man ser på tal og fakta, hører historier fra mennesker, som oplever at være isolerede i deres hjem, fordi de får nej til hjælp, så tænker jeg: Der er mere end nogensinde før brug for Muskelsvindfonden.«

Simon Toftgaard Jespersen blev valgt som Muskelsvindfondens formand for første gang i 2019.

»Da jeg blev formand, var jeg klar over, at Muskelsvindfondens arbejde for at skabe plads til forskelle var vigtigere end nogensinde. Det er det stadig. Nok har vi med muskelsvind ofte brug for en hjælpende hånd, men samfundet har så sandelig mindst lige så meget brug for Muskelsvindfonden,« siger han.

ksa